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Santé, éthique et Foi

621 - SANTE MEGADONNEES LIBERTE INDIVIDUELLE

Journée d’étude pour les professionnels de la santé

9h - 16h30

Le recueil des données de santé à très grande échelle sur un support numérique est vu comme un authentique progrès médical.

Cela pourrait favoriser une médecine personnalisée et des politiques de santé publique, incluant la prévention et le traitement à distance (télémédecine, e-santé). La gestion de ces mégadonnées pose cependant des questions juridiques et éthiques quant au respect de la liberté individuelle, essentiellement en termes de consentement, de maintien du secret médical et de protection de la vie privée. Elle met également en tension économie de la promesse et médecine soignante. Comment éviter le mirage de la « santé parfaite » au prix de l’abdication de sa liberté ?

Déjeuner possible sur place
Inscription

Programme 

9h00 :
Accueil
9h00 :
Introduction et modération de la matinée : Dr Jean-Louis Berrod
 
9h30-10h00 :
Que sont les mégadonnées en Médecine ? Définition
Robert CHU, fondateur d'Embleema
 
10h00-10h30 :
Le sujet et les normes à l'ère des mégadonnées
Roland Gori, professeur émérite de psychopathologie, Université d'Aix-Marseille
 
10h30-10h45 :
Questions/réponses
 
10h45-11h00 :
Pause
 
11h00-11h30 :
Mégadonnées et anthropologie intégrale
P. Thierry Magnin, physicien et théologien, recteur de l'Université Catholique de Lyon
 
11h30-11h45 :
Questions/réponses
 
 
12h15 :
Messe à Saint Etienne du Mont
 
Présidée par Mgr Michel Aupetit, archevêque de Paris
 
Déjeuner possible sur place (> Inscription)
 
Modération de l'après-midi : William Gaussens
 
 
14h30-15h00 :
Accompagnement humain des participants aux essais cliniques : ce qui est possible et souhaitable
Marie Lanta, chargée de mission d'information des personnes malades et des proches à la Ligue contre le cancer
 
15h00-15h30 :
Les entrepôts de données et les dossiers médicaux partagés. Quelle protection, quelles utilisations, quelle régulation au regard des principes éthiques ?
Dr Jacques Lucas, vice-président du CNOM et délégué général au numérique
 
15h30-16h00 :
Médecine prédictive. Qu'est-ce qui est possible ? Jusqu'où ? 
Pr Arnold Munnich, chef du département de génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades
 
16h00-16h30 :
Questions/réponses et conclusions
 
 
Avec :
Robert Chu
Roland Gori
Jacques Lucas
Marie Lanta
Brice de Malherbe
P. Thierry Magnin
Intervenant
Arnold Munnich

Un rendez-vous de :

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